Wsparcie dla dzieci z porażeniem mózgowym i ich rodzin

Polska jest krajem, w którym pomoc państwa dla osób niepełnosprawnych właściwie nie istnieje. Rodzice, którzy zderzają się z rzeczywistością przyjścia na świat dziecka dotkniętego mózgowym porażeniem dziecięcym muszą na własną rękę szukać sposobów na to, by ich dziecko mogło się rozwijać, być leczone i rehabilitowane, nie wspominając już o realizacji zwykłych dziecięcych marzeń. Najczęściej tę pomoc znajdują u innych rodziców, którzy zmagają się z takim samym problemem.

Na jakie wsparcie mogą liczyć rodzice dzieci niepełnosprawnych?

Rodziny, w których są dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym powinny móc liczyć na pomoc społeczną. Instytucje rządowe w Polsce pomagają w minimalnym stopniu, w porównaniu do potrzeb dzieci i ich rodziców. Na szczęście można też liczyć na pomoc instytucji pozarządowych, jakimi są fundacje i stowarzyszenia na rzecz dzieci niepełnosprawnych, wolontariusze, a także zwykłą pomoc swoich bliskich i osób z najbliższego otoczenia oraz osób, które już wcześniej doświadczyły podobnej sytuacji – czyli innych rodziców.

Pomoc, jakiej potrzebują dzieci z niepełnosprawnością jest wieloraka i nie ogranicza się wyłącznie do zorganizowania rehabilitacji. Rodzicom potrzebny jest dostęp do informacji, zarówno tych niezbędnych do zrozumienia choroby ich dziecka, jak i do konkretnych porad jak działać, gdzie się zwrócić, co robić w trudnych sytuacjach. Konieczne jest także wsparcie emocjonalne, zarówno wobec rodziców i dzieci, świadomość więzi i zaufania do otoczenia, oraz duchowe i wartościujące, polegające na akceptacji i docenianiu potencjału dzieci i młodzieży z porażeniem mózgowym.

Rodzaje wsparcia udzielanego przez stowarzyszenia i fundacje

W powszechnym pojęciu fundacje i stowarzyszenia zajmują się zbieraniem pieniędzy na pomoc dzieciom niepełnosprawnym. W dużej mierze tak jest, ponieważ wsparcie materialne, finansowe, często jest niezbędne rodzinom, w których jedno z rodziców może być zmuszone sytuacją do rezygnacji z pracy zarobkowej, a potrzeby dziecka pociągają za sobą bardzo duże wydatki na rehabilitację i pomoce niezbędne w codziennym funkcjonowaniu. Wózek dla dziecka niepełnosprawnego może kosztować dziesięć razy drożej, niż zwykły wózek dla zdrowego dwulatka.

Jednak rola organizacji wspierającej dzieci i rodziny z niepełnosprawnością jest znacznie szersza. Krok Dalej Mazowieckie Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym stawia sobie za cel także wsparcie instrumentalne, czyli związane ze świadczeniem usług i zabiegów, ułatwienie codziennego funkcjonowania i poprawienie sytuacji życiowej swoich podopiecznych. Jest to stowarzyszenie założone przez rodziców, którym zależy na rozwoju ich dzieci i sprawieniu, że ich świat stanie się choć trochę lepszy.